IMPORTANTE

Publicado junho 24, 2013 por Luana
Categorias: Desabafo

{UPDATE ATRASADO, MAS IMPORTANTE, POR FAVOR LEIA}

Brasília, 24/06/2013

MEU NOME É LUANA, NÃO SOU O DR. ZACHARIAS, NÃO MARCO CONSULTAS E NÃO TRABALHO PARA ELE. FUI PACIENTE DELE EM UM TRATAMENTO ESPECÍFICO NO ANO DE 2009, E PORTANTO AGORA NÃO TENHO MAIS CONTATO COM ELE. ESTE TEXTO FOI PUBLICADO EM 2009 E DESDE ENTÃO AS PESSOAS ME ESCREVEM PEDINDO PARA MARCAR CONSULTA. GOSTARIA DE ESCLARECER DE UMA VEZ POR TODAS QUE SOU APENAS UMA PACIENTE COMO VOCÊS, FIZ VÁRIOS TRATAMENTOS (APENAS UM DELES FOI COM O DR. ZACHARIAS) E ESTOU AQUI NESTE BLOG CONTANDO UM POUCO DO QUE PASSEI PARA QUE TALVEZ POSSA AJUDAR OS OUTROS QUE VIVEM COISAS SEMELHANTES.

Gosto de responder comentários e me sinto bem ao ajudar da maneira que posso, conversando sobre tratamentos, médicos, ouvindo as histórias e dando apoio psicológico para as pessoas que precisam… Mas sinceramente, gente… Eu não trabalho para nenhum médico, não indico ninguém por comissão, nada disso! Estou aqui unica e exclusivamente para contar minha história e poder ajudar quem passa por situações parecidas. Entendam que para eu chegar ao ponto de ter que falar isso aqui, a coisa ficou insuportável. Tive até que me afastar do blog por uns tempos e bloquear comentários. Poxa vida! Se vc quiser conversar sobre hemangioma e sobre os tratamentos que eu já fiz, pedir algum conselho ou mesmo desabafar, estou aqui para tentar ajudar no que me for possível… MAS POR FAVOR! PARE DE ME PEDIR O QUE EU NÃO POSSO FAZER. E não tenha preguiça de ler os textos até o final, porque esta é justamente a maior causa dessas confusões todas.

Desculpem qualquer coisa, é que realmente não estava dando mais pra deixar quieto.

Vou continuar respondendo os comentários e postando na medida do possível.
Quando a raiva passar. (Sou humana, qual o problema)???

=)

Publicado maio 11, 2012 por Luana
Categorias: Uncategorized

Notícia do site da Abraphel:

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Amigos,

Nesta segunda feira, 14/05, nossa madrinha de honra, a atriz Graziella Moretto estará no Programa Bem Estar, falando sobre maquiagem nos hemangiomas.   E no dia 21/05 participará do Chat da ABRAPHEL.

Conseguimos mobilizar vários profissionais para participarem do CHAT entre os dias 15 e 31 de maio.

Fiquem atentos nos avisos nas nossas redes do ning, yahoo e no facebook.

Contamos com sua participação! Para acessar, basta cadastrar no grupo da Abraphel no ning:

http://abraphel.ning.com/
Alguns temas que serão discutidos:
– A IMPORTANCIA DO CORRETO DIAGNOSTICO
– HEMANGIOMAS COM COMPROMETIMENTO ORAL
– A UTILIZAÇÃO DA HOMEOPATIA NA DIMINUIÇÃO DA FRAGILIDADE CAPILAR E NO
AUMENTO DA IMUNIDADE
– INTERVENÇÃO PSICOLÓGICA, APOIO E FORTALECIMENTO
– OS BENEFÍCIOS DA CIRURGIA REPARADORA
– LINFANGIOMAS – DIAGNOSTICO E TRATAMENTO
– OS BENEFÍCIOS DA LASERTERAPIA
etc….

Notícias atrasadas e Nova Pála

Publicado abril 26, 2012 por Luana
Categorias: Dia-a-dia, Notícias

Pessoas queridas, sei que alguns podem pensar que eu voltei a postar no blog depois de… (algum tempo) porque voltei a ficar mal, com o joelho bichado, etc. Pois eu digo que é exatamente o contrário: voltei a postar porque estou me sentindo cada dia melhor, apesar de estar com o joelho bichado novamente.

Muitas coisas aconteceram neste tempo que eu fiquei, digamos, afastada. Vou numerar pra ficar mais fácil:

1. Sobre minha recuperação após a cirurgia, em janeiro de 2011

– Fiquei de cama +/- um mês após a cirurgia, fazendo fisioterapia lá no Hospital dos acidentados em Goiânia;
– Voltei pra Brasília e comecei a hidroterapia com minha fisioterapeuta, o que demorou por volta de uns 5 meses… contando as faltas e que eram 2x por semana apenas…
– Depois fiz um tempo de fisioterapia em um local por plano de saúde… definitivamente não foi legal… muita gente, poucos profissionais, sabem como é…
– Então chamei minha personal trainer pra começar o fortalecimento dos músculos pra valer. Fazíamos mais exercício pro resto do corpo do que para as pernas, eu ainda estava com muito medo. Minhas costas estavam um bagaço essa época, porque eu ficava muito tempo deitada…
– Decidimos que eu iria fazer os exercícios de perna com a fisioterapeuta (porque consideramos mais seguro) e para o resto do corpo eu continuaria com a personal… Só aí já foram uns 9 meses… rs
–  Eis que finalmente no final do ano de 2011, lá pra outubro a fisioterapeuta e o ortopedista que me acompanha em Brasília, o Dr. Aloísio Bonavides Jr, me liberaram para começar a fazer academia. Então eu comecei com a supervisão da fisioterapeuta. Quem me conhece já disse logo que não ia durar muito, devido à minha incrível afinidade com maromba e  esportes em geral. E realmente não durou muito… mas não por causa disso. Chegou dezembro, a academia entrou em recesso, mudou os horários e eu não consegui adaptar minha agenda, já que a esta altura eu já estava quase voltando ao meu ritmo de vida normal.
– Muito panetone depois… (mentira, não ganhei nem unzinho sequer – a magoada) chegou fevereiro, carnaval… e eu nada de voltar pros exercícios. Talvez eu tenha me sentido feliz e poderosa demais porque estava conseguindo andar “deboa”, fazer coisas que eu fazia antes das pálas e meio que toquei o  “foda-se”. Foi aí que as coisas começaram a andar para trás.
– Em março de 2012 eu comecei a natação, pois precisava urgentemente de um exercício físico. E que fique bem claro que eu comecei. Isso não quer dizer que eu continuei… Sim, cada hora eu arrumava um motivo novo pra não ir, repetindo os mesmo erros de antes. E o pior é que eu me sentia super bem quando eu ia… o que mata de verdade é a preguiça de trocar de roupa, ir até lah…. depois lavar o cabelo, tratar o cabelo… aff… que infortúnio. Preguiça só de pensar. Mas na água era tão bom… renovava as energias, conseguia até dormir melhor.

Isso nos leva à segunda parte do post…

2. Nova Pála, que alegria…

Desta vez não houve UM fator que desencadeou a crise, mas sim vários prováveis.  Apresentarei uma sucessão de fatos possíveis, baseados em conversas com diversos médicos.  Pois bem, tudo começou com uma leve depressão depois de um evento traumático no começo de março/12. Normal; faço terapia, tomo uns remedinho… tudo bem. Mas eu não melhorei, não voltei à natação, não dormia bem, não comia bem, não tinha vontade de fazer absolutamente nada. O sistema imunológico baixou muito e eu peguei uma sinusite braba. Sim, o joelho já estava dando umas pontadinhas de leve, mas nada que me deixasse preocupada. O problema é que pra tratar sinusite, eu geralmente preciso tomar corticóides fortes, dae já viu… basta se lembrar de uma das pálas em que o corticóide + o desmame errado do mesmo fizeram o estrago sozinhos. Desta vez eu usei direitinho, parei de usar da forma correta, não havia motivos pra me preocupar com isso. Aconteceu que simplesmente quando eu estou quase curada da sinusite o joelho volta a doer loucamente, como se não houvesse amanhã. Eu dormi de mal jeito também, de bruços e pressionando demais a patela, isso pode ter ajudado muito.

Resumidamente é isso: eu voltei a lembrar que tenho um joelho de cristal, coisa que infelizmente eu não vou poder esquecer nunca mais.

Neste exato momento faz 3 dias que larguei a bengala e o andador e comecei a andar dobrando a perna. Apesar de tudo, estou feliz porque desta vez a pála durou apenas 2 semanas. Antes da cirurgia, demorava até um mês e meio pro organismo reabsorver o derrame. Agora é promessa pública, podem me cobrar: assim que o joelho estiver em condições, volto pra natação e levo a sério! Tomara que isso seja semana que vem!

Ah, outra coisa que estou fazendo há um mês e já estou vendo resultados ótimos é acupuntura. Lógico que não dá pra espetar agulha direto no hemangioma, mas nos outros pontos do corpo ajuda muito em diversos sentidos, estou me sentindo bem melhor. O detalhe é que eu já tinha feito com vários profissionais de plano de saúde e nunca tinha sentido nenhuma melhora. Desta vez, o tratamento é particular e personalíssimo, com um profissional interessado na melhora do paciente de verdade, o Henrique. Colocarei o contato dele na lista do blog, esse eu recomendo mesmo.

Beijo enorme a todos os apoiadores que ficaram sem notícias por tanto tempo.

Vamo que vamo!

E a comunidade aumenta…

Publicado abril 16, 2012 por Luana
Categorias: Depoimentos, Tratamentos

Gentem, eu não sei se fico feliz ou triste, mas o fato é que apesar de ser raríssimo, eu sempre soube que haviam mais pessoas com o meu problema, e pouco a pouco elas estão aparecendo. Primeiro foi a Solange de São Paulo; depois uma moça que não se identificou mas estava muito desesperada e eu a orientei; em seguida a Fernanda Nasser tb de São Paulo;  A Luana Silva do RN; O Wesley Xavier de Luxemburgo; a filha da Sônia Adriana e agora recentemente fiquei sabendo da Eduarda (de 3 aninhos), filha da Kelly e da Patrícia Cunha do RN.

Acho extremamente importante nos unirmos, quem tem hemangioma no joelho ou em qualquer outra parte do corpo.
A internet está aí, os fóruns de discussão estão aí, as associações e médicos tb. Cabe a nós mantermos uma rede de contatos forte para podermos ajudar uns aos outros cada vez mais.

Fico feliz em poder ajudar cada vez mais pessoas que me procuram pedindo orientações. Ajudo na medida do que eu posso e sei; espero que encontremos alívio nos tratamentos, e principalmente que as informações se multipliquem e tenhamos mais apoio e conhecimento sobre tudo isso.

Vou postar aqui um depoimento que o Wesley (de Luxemburgo) fez, pois o tratamento dele foi rápido e muito bem sucedido. Conheci ele através de um email que ele me mandou pedindo informações sobre esse problema. Estou muito feliz com a recuperação dele e espero que a gente possa um dia dizer que no Brasil as coisas tb funcionam assim.
Esclareço porém que o hemangioma do Wesley não era exatamente sinovial (dentro do joelho), e sim da perna, mas com consequências que o limitavam da mesma forma. Como o tumor não permeava a articulação do joelho, ele conseguiu fazer todo o tratamento à base de embolizações.

Abs, Luana.

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Depoimento de Wesley Xavier – Hemangioma Cavernoso de Perna

Meu caso Hemangioma Cavernoso

Ola, vou contar a vocês a minha historia, meu nome é Wesley, tenho 23 anos, e moro em Luxemburgo, em dezembro de 2010 comecei a sentir muitas dores na perna esquerda, dor que piorava gradativamente, portanto por me movimentar bastante, eu pensei que fosse uma dor muscular, e comecei a me auto medicar com relaxantes musculares, que faziam efeitos durante dois dias, mas depois a dor piorava, eu estava com viagem marcada para o Brasil em fevereiro de 2011 para visitar a minha familia, e fui levando a dor com relaxantes porem quando cheguei ao Brasil comecei a sentir dores insuportaveis, eu não conseguia nem levantar o pé do chão, quando ia dirigir era obrigado a levantar a minha perna com as mãos para colocar no pedal, procurei um medico ortopedista, e ao apalpar o meu joelho eu senti uma dor muito forte, ele me recomendou de fazer uma tomografia de urgencia antes de voltar para Luxemburgo, e entao o resultado era de que eu tinha um hemangioma cavernoso de 14 cm na perna esquerda, que era um tumor ,que não regredia e que precisava de tratamento, eu fiquei muito assustado, pois não tinha conhecimento da doença, eu passei a minha vida toda normal, corria, jogava bola, servi ao exercito, tudo sem sentir dores, resolvi voltar, pois aqui tinha a minha vida ja encaminhada, chegando aqui procurei o médico, que disse que tratava de um grande tumor, mas a sua forma não era bem definida, e por ser grande, deveria ser feita uma cirurgia de emergencia pra fazer uma biopsia e afastar a hipotese de se tratar de um tumor maligno, foi um periodo muito dificil pra mim, pois sozinho aqui, sem poder andar, e ainda o sacrificio de esperar o resultado de uma biopsia é por si so uma grande puniçao, o resultado em Luxemburgo foi inconclusivo e foi enviado para a Alemanha, para uma segunda analise, e depois de duas semanas, foi confirmado, que se tratava de um hemangioma cavernoso, eu fiquei um periodo de 6 meses sem poder andar, foram 4 cirurgias, os medicos aqui foram muito atenciosos, fui tratado por um professor em medicina vascular e ex diretor da universidade de liége na Belgica, foi feito uma embolização e consegui “queimar” 100% do tumor, a minha perna ficou bem atrofiada, depois da cirurgia consegui a voltar a andar, mas sempre devagar e fui voltando aos poucos, hoje, 6 meses depois da ultima cirurgia ja consigo correr e o musculo da minha perna ja voltou ao normal, ficou apenas um pequeno buraco onde se encontrava o tumor, mas isso nem me incomoda, e uma cicatriz de 7cm, voltei ao médico para fazer um controle, e depois de todos os exames, não ha nenhum sinal do tumor, graças a Deus. São coisas que aparecem na vida da gente quando menos esperamos, mas é preciso ter calma e paciência, mesmo se cada dia na cama parecia uma eternidade, eu agradeci a Deus por não se tratar de nada maligno, bom essa é a minha “longa” historia, eu espero que cada um de vocês continuem a lutar com força e não desistam pois todos teremos a vitoria!

Wesley Xavier
Luxemburgo
https://www.facebook.com/wesxavier

Oie!!! Voltei!!!

Publicado abril 16, 2012 por Luana
Categorias: Dia-a-dia

Vc´s se lembram da minha voz? Ela continua a mesma; mas os cabelos… quanta diferença! =D

Depois de um breve afastamento, estou de volta para contar as novidades. Mas antes vou responder aos 12 comentários pendentes, pois não estava recebendo por email. Já volto, beijos.

Presidente da Abraphel no Programa do Jô

Publicado maio 24, 2011 por Luana
Categorias: Uncategorized

Valério Oliveira fala sobre os tipos de hemangiomas e alguns problemas enfrentados por seus portadores no Programa do Jô.

Workshop sobre Hemangioma e Outras Anomalias Vasculares para Pediatria

Publicado abril 21, 2011 por Luana
Categorias: Notícias

IMPORTANTÍSSIMO!!! DIVULGUEM A TODOS!

A Associação Brasileira de Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas (Abraphel) realiza, no dia 14 de maio, na Câmara Municipal de São Paulo, o Primeiro Workshop sobre Hemangioma e Outras Anomalias Vasculares para Pediatria.

Com o apoio da Prefeitura de São Paulo, o evento é direcionado para médicos e profissionais da rede pública de saúde. A organização do workshop é umaparceria da entidade com o Dr. Dov Goldenberg, responsável pelos Grupos de Anomalias Vasculares e de Urgências em Cirurgia Crâniomaxilofacial da Divisão de Cirurgia Plástica e Queimaduras do HCFMUSP.

Entre os assuntos a serem abordados estão os conceitos atuais do diagnóstico das anomalias vasculares, métodos de imagem, tratamento clínico e cirúrgico e malformações vasculares. O corpo de profissionais a palestrarem no evento
é composto por especialistas em hemangiomas e linfangiomas, nos sistemas público e privado de saúde.

A Abraphel é a única ONG no Brasil dirigida e formada por pacientes e familiares de pessoas com hemangiomas e linfangiomas. Seu principal objetivo é difundir conhecimentos sobre o assunto entre profissionais da saúde e a sociedade em geral, buscando ações que favoreçam o acesso dos pacientes às informações e tratamento adequado no país.

Workshop sobre Hemangioma e Outras Anomalias Vasculares para Pediatria
Dia 14 de maio de 2011, na Câmara Municipal de São Paulo
Viaduto Jacareí, 100 – Salão Nobre
Inscrições e Informações no site www.abraphel.org.br