O retorno da lagartixa translúcida

lagartixa2

Hoje me deparei com um depoimento de uma mãe de um bebê com hemangioma plano na comunidade hemangioma online, do yahoo grupos. Ela falava da discriminação e ignorância das pessoas quando vêem alguém com hemangioma. Podemos dizer até que algumas reações são comuns e todos que tem algum problema “visível” de alguma forma já esperam por elas. O quê as pessoas não sabem, é o quanto essas reações realmente magoam e nos deixam tristes e desacreditados. Mas só por um momento. Porque temos muito o quê fazer e pensar.

Abaixo, o meu relato, onde pude relembrar muito do que já me aconteceu, e me fortalecer ainda mais, para o que vier.

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Oi K.,

Meu nome é Luana, tenho um hemangioma cavernoso no joelho (sinovial) que não é muito aparente, e vou te contar o outro lado da história. Sempre tive varizes na perna, desde que eu me lembre, e pra mim, sempre foram varizes, manchas roxas, verdes, azuis, etc. Minha mãe disse que quando eu nasci, tinha uma perna branca e outra roxa, mas o médico falou que eram varizes (hereditárias, pois ela tb tem) e que quando eu ficasse maior daria pra tratar. A questão é que o tempo passou, e na pré-adolescência é claro, por vergonha e medo, eu a obriguei a me levar em vários médicos. Nesta época também foi quando eu comecei a sentir dores no joelho quando o tempo ficava mais frio (eu morava em sampa). Lembro bem dos ortopedistas falando: “Ah, isso é porque ela é sedentária, tem que fazer esportes, se mexer mais”. Enquanto isso, os vasculares falavam: “Essas varizes só podem ser operadas depois que ela tiver filhos, senão voltam novamente”, e nada foi feito.

A dor, nesta época, me incomodava bem menos que a vergonha. As crianças me chamavam de lagartixa, transparente, macarrão…. e o mais criativo de todos: mapa hidrográfico. O fato da minha pele ser muito branca, e realmente transparente como elas diziam, só piorava minha auto-estima. Não andava de saia, inventava doenças para não fazer educação física, pois precisava de shortinho, quase não saía no verão, odiava praia e por aí vai.

Na verdade, quando a adolescência chegou, eu meio que “me conformei”, e ao contrário da maioria dos adolescentes que tenta se enquadrar para pertencer ao grupo, toquei o “roda-se”. Passei a fazer tudo que as pessoas faziam, e não estava nem aí se minha perna era roxa ou não, e acredito que essa atitude pode ter sido
fundamental para definir quem eu sou hoje; e com certeza não sou alguém que se esconde, tem medo ou se deixa afetar pelo que as pessoas falam ou pensam.

Hoje, quando alguém vira para mim e fala que vai fazer aplicação de varizes por estética, porque tem uns vasinhos mínimos, quase invisíveis, eu fico furiosa, indignada, levanto a calça ou vestido, mostro a minha perna e pergunto: “Você não tem varizes!!! Se olha no espelho e cai na real, garota!”.

Fora isso, não tenho do que reclamar da parte visual, eu provavelmente não me submeteria a uma cirurgia somente por causa de estética, não valorizo isso a esse ponto. O que me mata, de verdade é a dor, que piorou muito nos últimos 2 anos, e em contrapartida, as varizes externas me parecem menores. Pode ser porque eu passei a ignorá-las, mas pode ser que elas nem sejam propriamente varizes, apenas vasos dilatados relacionados com meu hemangioma, para a drenagem dele.

O outro lado da questão que eu te falei no início do texto, é que o meu hemangioma em si, não é muito visível porque ele é interno, dentro da articulação do joelho, com mais ou menos 14 centímetros, envolvendo várias estruturas, todas internas. Assim, as pessoas agora acabam me discriminando por eu não apresentar nenhum motivo “aparente” de dor como bolhas, sangue, fratura, etc, além das varizes habituais e um pouco de inchaço. Isso sim me deixa muito triste e chateada, pois ainda há pessoas que acham que eu estou inventando essa doença para me “encostar” no inss. Isso seria uma ótima vantagem para elas: ganhar menos da metade que eu ganho, fazer perícias nas filas intermináveis do inss, ficar o dia todo deitada com dor nas costas, só sair de casa para ir ao médico… Enfim, as pessoas não tem nem idéia do que a gente já passou; logo, não tem nem o direito de julgar e emitir opiniões destrutivas. Se elas fazem isso, é por ignorância, e cabe a nós explicar pacientemente do que se trata. Se bem que ultimamente não estou com muita paciência não, rs. Quando me perguntam o que é que eu tenho no joelho e se nao dá pra operar já dou logo o endereço do meu blog, na parte de perguntas e respostas, fica bem mais fácil assim. =)

Tomara que eu tenha ajudado em algo. =)

Um abraço a todos.

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5 Comentários em “O retorno da lagartixa translúcida”

  1. Míriam Says:

    Luanaaaaa!! Adoro a sua cor…até porque do lado da minha forma uma dupla e tanto! =)) Confesso que nunca
    reparei suas veinhas roxinhas no joelho…eu reparava mesmo eram as suas meias coloridas!!! =)) Te adoro lindona! bjss mimi

  2. Míriam Says:

    ahhhh e eu sempre gostei do apelido “translucida” =)))

  3. Aline Says:

    Luanaaaaa!!!!

    Me identifiquei muito com a sua historia. Essas coisas de joelho sempre sao uma dor de cabeca, ne? =/ Mas vamo que vamo Luanaaa! Estamos com vc, viu?

    Beijoooo dos states! hahaha

    p.s. HAHAHAHAHAHAHA ADOREI vc e o Chico de Simpsons. Ta IGUAL!🙂

  4. Extenze Says:

    Hello. Great job. I did not expect this on a Wednesday. This is a great story. Thanks!


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