Tudo o que você queria saber sobre hemangioma (ou quase tudo!)

leio o mundo

O blog Vênus de Sinus orgulhosamente apresenta….. Uma entrevista tremendamente esclarecedora sobre hemangioma no blog Leio o mundo assim, de Andréa Motta. Quem dá essa canja é o meu novo amigo Valério Alex, vice-presidente da ABRAPHEL (Associação Brasileira das Pessoas com Hemangiomas e Linfangiomas).

Tudo que você queria saber sobre hemangioma, ou quase tudo =)
Consulte também o link Perguntas e respostas do nosso blog!

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Entrevista com Valério Alexandre

Há alguns  dias  anunciei a  entrevista  com  o   blogueiro  Valério Alexandre de Oliveira, responsável pelos  blogs Valério  Alex e Hemangioma. No primeiro, o  blogueiro  escreve  suas  impressões  sobre  tecnologia; no segundo, criado em  10  de   julho de  2005,  aborda um tema  seríssimo  sobre o  qual  falta  divulgação  na mídia: hemangioma, termo que,  de acordo com  o site Hemangioma.com.br,   “denomina genericamente um grupo extenso de lesões vasculares que devem ser melhor chamados de tumores vasculares da infância ou angiodisplasias”.

Valerio Além de  cuidar  dos  dois   blogs,  Valério  aborda  o assunto  em  uma   associação criada especialmente para  esse   fim, a  ABRAPHEL – Associação  Brasileira de   Portadores de   Hemangiomas e  Linfagiomas, um  trabalho  valioso que  chamou minha atenção e o  desejo de   fazer com  ele   a primeira entrevista  do blog. Os leitores do  Leio devem  se lembrar que eu  já  falei dessa associação  no texto Uma  questão de saúde e informação, publicado no dia   2 de  maio.
A ideia de   entrevistar   Valério  surgiu depois de meses  de  conversa e de  tanto  ver  com que  carinho o trabalho da  Abraphel  é  feito por  ele  e por  Andréa  Domingues.
Como   surgiu  a  ideia de  criar o   blog Hemangioma?
Desde 2004 participo do grupo He­man­giomaonline do Yahoo Grupos e as pessoas sempre questionavam sobre como era o tratamento com laser, mas ninguém sabia explicar. Quando marquei minha primeira em 2005, resolvi fazer o blog e contar passo a passo os resultados. Naquele ano fiz duas sessões e coloquei as fotos, explicando como era a pós-aplicação. Na terceira sessão, acabei ficando sem câmera e não coloquei as fotos no blog. No entanto, depois de 2006, não fiz mais aplicações. Aproveitei minha atividade na Abraphel e resolvi usei o blog como uma forma de explicar sobre tratamentos e sobre outras ações que envolvesse hemangio­mas. Não sei se ainda é assim, mas até pouco tempo atrás, se alguém digitasse a palavra hemangioma no Google, o blog era um dos primeiros a aparecer no resultado da pesquisa.
O  Hemangiomaonline   foi criado  por  você?
Não. O grupo Hemangiomaonline foi criado pela minha amiga Andréa Domingues e pelo marido Renê Rocha, os pais da Gabriela, em 2004. A ideia deles era compartilhar com outros pais e pessoas com situação semelhante a que eles estavam passando naquele momento. Hoje o Yahoo além de fazer esse papel, é uma das principais ferramentas da Abraphel de informação e contato com pessoas.

Como   surgiu a  Abraphel? Quantos são os associados?

A Abraphel surgiu com o grupo do Yahoo e da necessidade de divulgar informações sobre he­mangiomas e linfangiomas, tanto para portadores e familiares, como para o meio médico. Atualmente a temos participado de vários congressos e eventos médicos para essa divulgação, além de prestar esclarecimentos. As pessoas sempre chegam meio desesperadas por já terem corrido vários médicos e vários hospitais sem nenhum resultado e com poucas respostas. Depois que a pessoa entra em contato com a Abraphel, percebe que não está sozinha e compartilha sua experiência com várias pessoas. Não temos ideia do total de membros, mas hoje no Yahoo são 552 associados e na comunidade da Abraphel no Orkut temos 532 membros. Porém cabe observar que em muitos casos a pessoa participa tanto do grupo no Yahoo como também na comunidade do Orkut.
Você diz que a  Abraphel surgiu  para   informar  também  aos médicos.  Falta informação também  entre  eles?
Falta muita informação. Para se ter ideia, atualmente existe apenas um centro de referência em hemangiomas no Brasil, que é no Hospital A.C. Camargo (Hospital do Câncer) e uma equipe que está se formando no setor de oncologia do Hospital das Clínicas de São Paulo, onde depositamos a esperança de ser o primeiro centro de referência em hospital público no país. Cabe salientar que para ser um centro de referência é preciso ter uma equipe de médicos multidisciplinar. No restante do Brasil existem alguns médicos com trabalhos publicados, mas temos pouco acesso aos resultados dos pacientes e não sabemos ao certo os procedimentos utilizados por ele, para que possamos analisar se os procedimentos deles estão de acordo com os procedimentos da comunidade médica internacional, publicados por instituições como a Vascular Birthmark Foundation International (VBF). Além disso tenho conhecimento de vários procedimentos realizados por médicos que não são especialistas, que culminaram em resultados prejudiciais aos pacientes.
Que  tipo de  problemas?
Por exemplo, antigamente nos casos de hemangiomas proliferativos, costumava-se operar para retirada dos tumores. Atualmente a sociedade médica indica o uso de medicamentos como o corticóide, propanolol, entre outros mas que, no entanto, existem médicos que insistem em procedimentos cirúrgicos, cujo risco de infecções ou mesmo do retorno do tumor é iminente. Além desse exemplo, existem médicos que utilizam tratamento pa­ra varizes em pessoas com hemangioma nos membros, sendo um procedimento altamente arriscado, podendo afetar a mobilidade, além de deixar dores que poderão acompanhar o resto da vida do paciente.
Quem pode  se  associar?
A Abraphel é uma organização não governamental. Neste ano daremos entrada para nos tornarmos uma OSCIP – Organização da Sociedade Civil de Interesse Público. Neste sentido, nosso interesse é em divulgar o máximo possível as patologias de hemangiomas e linfangiomas no Brasil e na América Latina. Sendo assim, nosso maior interesse é ter associados que sejam portadores ou seus familiares, bem como todas as pessoas que se solidarizem com a causa e tenham interesse em ser voluntários.
Quando eu li  os comentários no   blog, percebi  um grande número de mães que  chegam  lá em busca de  informações ou  que  trazem  muitas  informações  equivocadas.  Você entra em contato com  essas  pessoas ?
Sem­pre! Eu sei a aflição que essas mães passam. Coloco-me no lugar delas. Acho que o importante desse trabalho é justamente o contato. Primeiro mostrar que elas não estão sozinhas no mundo, pois outras pessoas passam por problema semelhantes. Aliás, é o propósito da Abraphel levar informações para as pessoas.
Qual é a maior  dúvida  dessas  mães que procuram  ajuda  pelo blog principalmente?
Existem muitas dúvidas, mas acredito que a principal é em relação a locais de tratamento. Geralmente os filhos já foram diagnosticados com o tipo de hemangioma. Porém, o que a maioria dos médicos diz é para esperar até os 7 ou 8 anos para ver se há uma regressão. No entanto, eles ficam com medo ou com dúvidas e saem em busca de outras opiniões e, graças a Deus, conseguem descobrir que não há necessidade de esperar, pois na maioria dos casos quanto antes o tratamento for iniciado, melhor para o paciente
O SUS  – Sistema Único de  Saúde – não oferece tratamento  para  hemangioma por considerá-lo   uma  questão  meramente  estética.  Como  a  Associação  se  posiciona  sobre isso?
Quanto ao SUS, hoje tenho uma posição um pouco diferente do que antes. Até um tempo atrás, pensava exatamente que não havia tratamento por ser uma questão estética, no entanto, após participar da audiência pública no STF e de alguns congressos, percebi a complexidade que é o SUS, e também que é necessários que médicos e portadores se unam para que o SUS perceba que isso não é uma patologia simples. O que ocorre é que os hemangiomas, os lifangiomas e algumas síndromes hemangiomatosas (existem mais de 60) estão catalogadas no CID-10, ou seja, são reconhecidos, sim, pelo SUS. No entanto, não existe um protocolo clínico sobre as patologias que envolvem os hemangiomas e linfangiomas. Não existe um padrão de tratamento, não existe nenhum hospital público que possa ser referência no tratamento. A questão é que o SUS tem recursos para nos custear, mas é preciso que se resolva essa questão burocrática para daí termos acesso aos recursos. Só que para resolver essa questão dos protocolos clínicos é preciso ter pessoas envolvidas: médicos, advogados, farmacêuticos, enfermeiros. e políticos! E é justamente esse trabalho que a Abraphel iniciou este ano, após participarmos desses eventos e tomarmos ciência do que existe e do que é preciso fazer para alcançar esse objetivo.
Com  toda essa   dificuldade  de realizar  o  tratamento  junto ao  SUS, por  não existir um protocolo médico,  os pacientes certamente  procuram a rede  privada de saúde. Qual  é, em  média,  o  custo  desse   tratamento?

Existem mais de 60 síndromes hemangiomatosas catalogadas até hoje. Diante disso é impossível se ter uma média de custo de tratamento para se ter uma ideia, o meu caso que é um hemangioma plano superficial, faço aplicações com o laser flash lamp pulsed dye laser. Cada aplicação com 300 disparos sai por volta de R$1.700,00. Além disso, não há um número mínimo de sessões para que o hemangioma saia totalmente

Como vice-presidente da ABRAPHEL, você esteve em   uma audiência pública do  Congresso Nacional, a fim de  representar  a Associação.  Como  foi  essa audiência?
Como disse antes, não tínhamos muito noção de como funcionava o SUS. A ideia que eu particularmente tinha era justamente que eles não custeavam o tratamento por achar que os hemangiomas era uma questão estética. De certa forma, isso é o que os planos de saúde nos dizem. Mas isso acontece justamente pela falta de um protocolo clínico que retrate as causas, consequências e tratamentos disponíveis para a patologia. A questão que se tratou na Audiência Pública foi sobre a judicialização da saúde. Até então, sabíamos que muitas pessoas ao terem o tratamento negado pelos planos de saúde, se reportavam a processos contra as secretarias de saúde para poderem conseguir o tratamento que só existe em São Paulo. Até então era essa a nossa visão, pequena, claro, de que a ação judicial era a única saída. Mas não tínhamos essa noção grandiosa de todo esse mecanismo do SUS. A partir da minha participação comecei a perceber que a saída estava justamente em mostrar a eles que nós existimos, que temos problemas sérios com nossa patologia e que precisamos de recursos para tratamento.

Para  saber  mais sobre  o  assunto:
Abraphel –  Associação  Brasileira de  Portadores de  Hemangiomas e Linfagiomas
Grupo no  Yahoo
Grupo  Hemangioma  on line –  http://br.groups.yahoo.com/group/hemangiomaonline
Comunidades no  Orkut
Valério Alexandre

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8 Comentários em “Tudo o que você queria saber sobre hemangioma (ou quase tudo!)”


  1. Oi, Luana. Para mim, foi um prazer imenso realizar essa entrevista com o Valério. Serviu para esclarecer minhas próprias dúvidas e divulgar um trabalho que considero importantíssimo.

  2. lilian Says:

    tenho uma filha de 4 meses ela tem um hemangioma na face e cabeca, quero iniciar o trat. com laser flashlamp o quanto antes

  3. Jorge Says:

    Olá, Sou Jorge de Macapá – Ap. Estou um pouco aflito. Meu filho nasceu prematuro, e entre uma semana de vida surgiram umas quatro manchinhas no seu corpo. Uma mancha na sua bochecha, que até agora esta pequena, uma abaixo do olho esquedo, uma um pouco maior que todas abaixo da orelha e outra embaixo do umbigo direito. A pergunta é o seguinte: Ele terá problemas mentais , físicos etc; ele terá seguelas faciais… de pele etc, desaparecerá? Será preciso fazer cirurgiais no meu bb… o que posso fazer? hoje o meu filho está com 26 dias de vida…me ajude por favor …. Obrigado Jorge de Macapá 2010

    • Luana Says:

      Oi Jorge, desculpe a demora, andei mal estes dias, mas já melhorei.
      Não sou nenhuma especialista em hemangioma, mas posso afirmar com 99% de certeza que se filho não terá problemas mentais por causa desses hemangiomas, fique tranquilo.

      Você pode começar a se informar melhor nestes links: https://hemangioma.wordpress.com/perguntas-e-respostas/ , http://www.hemangioma.com.br/hemangioma e também https://hemangioma.wordpress.com/2009/08/11/tudo-o-que-voce-queria-saber-sobre-hemangioma-ou-quase-tudo/.
      Estes outros links eu também indico: https://hemangioma.wordpress.com/links-relacionados/
      Mas NADA substitui as avaliações médicas. Para isso, recomendo que visite VÁRIOS especialistas, de designações diferentes, até vc se sentir seguro com o diagnóstico. Os especialistas mais indicados para esses tratamentos são angiologistas, cirurgiões vasculares, cirurgiões pediátricos e alguns dermatologistas, dependendo do tipo de hemangioma que o seu filho tem.
      Meu conselho é: fique calmo, procure várias opiniões e procure se informar sobre a doença. Só podemos fazer algo quando sabemos com o que estamos lidando, certo? Se não se sentir seguro com as opiniões de médicos do seu estado, sugiro ir ao AC Camargo em Sao Paulo ou marcar uma consulta com Dr. Zacharias Calil em Goiânia, pois esses são os 2 lugares onde tem especialistas reconhecidos na área de hemangiomas. Na minha página, em links relacionados, tem todos os links para contatos com eles.

      Espero ter ajudado. Fica tranquilo que vai dar tudo certo, ok? =)
      Qualquer coisa, estou aqui.

      Abs e boa sorte!

  4. sonia Says:

    ola estou um pouco aflita, e queria q vc me dissesse algo q me deixasse mas aliviada, a minha neta esta com tres meses dai aprceu uma hemangioma em baixo do pescoço dai minha filha ja levou numa dermatologista e ela disse q vai acompanhar se vai cresce ou desaparecer,mas fico preocupada porque ela disse q talves a minha neta tem q tomar corticoides .mas mesmo assim ja queria uma informaçao sua do q vc acha disso?
    q essa medica ta no caminho certo?
    acho q eu como vo e ainda minha 1 neta pesna?
    sei q nada pode ser tao grave porque creio muito no poder de DEUS mas sei q existe tbm a medicina p nos ajudar,agardeço se vc poder me dizer algo?
    obrigada

    • Luana Says:

      Olá Sônia, creio que o mais difícil já foi feito, que era começar o acompanhamento desde cedo. Pode acreditar que vc´s estão no caminho certo, principalmente no caso dos corticóides, que são são um tratamento reconhecidamente eficazes para crianças. É muito bom poder contar com uma solução desta, CASO o hemangioma comece a dar problemas. Mas veja bem, ela deve ter te falado que tem gente que passa a vida inteira com hemangioma e ele nunca dá problemas, não dói e às vezes a pessoa nem sabe que ele existe, caso seja interno. Isso quer dizer: o da sua neta pode ou não dar problemas, por isso é importante acompanhar com médicos adequados desde cedo. Fica tranquila, continua acompanhando, pesquise na internet, entre em contato com mães de crianças com hemangioma (através da lista de discussão hemangioma online – na minha página de links tem). Isso vai ajudar vc a manter a calma, trocar experiências e aprender cada vez mais.

      Um beijo pra vc e pra sua neta!

  5. roberta Says:

    oi eu tenho um hemagioma plano façial e gostaria muitode fazer um tratamento para pelomenos clarear e fazer uma correçâo nos lábios que é um pouco alterado será que eu tenho como conseguir isso?onde é o melhor lugar?


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