E a comunidade aumenta…

Gentem, eu não sei se fico feliz ou triste, mas o fato é que apesar de ser raríssimo, eu sempre soube que haviam mais pessoas com o meu problema, e pouco a pouco elas estão aparecendo. Primeiro foi a Solange de São Paulo; depois uma moça que não se identificou mas estava muito desesperada e eu a orientei; em seguida a Fernanda Nasser tb de São Paulo;  A Luana Silva do RN; O Wesley Xavier de Luxemburgo; a filha da Sônia Adriana e agora recentemente fiquei sabendo da Eduarda (de 3 aninhos), filha da Kelly e da Patrícia Cunha do RN.

Acho extremamente importante nos unirmos, quem tem hemangioma no joelho ou em qualquer outra parte do corpo.
A internet está aí, os fóruns de discussão estão aí, as associações e médicos tb. Cabe a nós mantermos uma rede de contatos forte para podermos ajudar uns aos outros cada vez mais.

Fico feliz em poder ajudar cada vez mais pessoas que me procuram pedindo orientações. Ajudo na medida do que eu posso e sei; espero que encontremos alívio nos tratamentos, e principalmente que as informações se multipliquem e tenhamos mais apoio e conhecimento sobre tudo isso.

Vou postar aqui um depoimento que o Wesley (de Luxemburgo) fez, pois o tratamento dele foi rápido e muito bem sucedido. Conheci ele através de um email que ele me mandou pedindo informações sobre esse problema. Estou muito feliz com a recuperação dele e espero que a gente possa um dia dizer que no Brasil as coisas tb funcionam assim.
Esclareço porém que o hemangioma do Wesley não era exatamente sinovial (dentro do joelho), e sim da perna, mas com consequências que o limitavam da mesma forma. Como o tumor não permeava a articulação do joelho, ele conseguiu fazer todo o tratamento à base de embolizações.

Abs, Luana.

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Depoimento de Wesley Xavier – Hemangioma Cavernoso de Perna

Meu caso Hemangioma Cavernoso

Ola, vou contar a vocês a minha historia, meu nome é Wesley, tenho 23 anos, e moro em Luxemburgo, em dezembro de 2010 comecei a sentir muitas dores na perna esquerda, dor que piorava gradativamente, portanto por me movimentar bastante, eu pensei que fosse uma dor muscular, e comecei a me auto medicar com relaxantes musculares, que faziam efeitos durante dois dias, mas depois a dor piorava, eu estava com viagem marcada para o Brasil em fevereiro de 2011 para visitar a minha familia, e fui levando a dor com relaxantes porem quando cheguei ao Brasil comecei a sentir dores insuportaveis, eu não conseguia nem levantar o pé do chão, quando ia dirigir era obrigado a levantar a minha perna com as mãos para colocar no pedal, procurei um medico ortopedista, e ao apalpar o meu joelho eu senti uma dor muito forte, ele me recomendou de fazer uma tomografia de urgencia antes de voltar para Luxemburgo, e entao o resultado era de que eu tinha um hemangioma cavernoso de 14 cm na perna esquerda, que era um tumor ,que não regredia e que precisava de tratamento, eu fiquei muito assustado, pois não tinha conhecimento da doença, eu passei a minha vida toda normal, corria, jogava bola, servi ao exercito, tudo sem sentir dores, resolvi voltar, pois aqui tinha a minha vida ja encaminhada, chegando aqui procurei o médico, que disse que tratava de um grande tumor, mas a sua forma não era bem definida, e por ser grande, deveria ser feita uma cirurgia de emergencia pra fazer uma biopsia e afastar a hipotese de se tratar de um tumor maligno, foi um periodo muito dificil pra mim, pois sozinho aqui, sem poder andar, e ainda o sacrificio de esperar o resultado de uma biopsia é por si so uma grande puniçao, o resultado em Luxemburgo foi inconclusivo e foi enviado para a Alemanha, para uma segunda analise, e depois de duas semanas, foi confirmado, que se tratava de um hemangioma cavernoso, eu fiquei um periodo de 6 meses sem poder andar, foram 4 cirurgias, os medicos aqui foram muito atenciosos, fui tratado por um professor em medicina vascular e ex diretor da universidade de liége na Belgica, foi feito uma embolização e consegui “queimar” 100% do tumor, a minha perna ficou bem atrofiada, depois da cirurgia consegui a voltar a andar, mas sempre devagar e fui voltando aos poucos, hoje, 6 meses depois da ultima cirurgia ja consigo correr e o musculo da minha perna ja voltou ao normal, ficou apenas um pequeno buraco onde se encontrava o tumor, mas isso nem me incomoda, e uma cicatriz de 7cm, voltei ao médico para fazer um controle, e depois de todos os exames, não ha nenhum sinal do tumor, graças a Deus. São coisas que aparecem na vida da gente quando menos esperamos, mas é preciso ter calma e paciência, mesmo se cada dia na cama parecia uma eternidade, eu agradeci a Deus por não se tratar de nada maligno, bom essa é a minha “longa” historia, eu espero que cada um de vocês continuem a lutar com força e não desistam pois todos teremos a vitoria!

Wesley Xavier
Luxemburgo
https://www.facebook.com/wesxavier

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3 Comentários em “E a comunidade aumenta…”

  1. wesley xavier Says:

    Ola!!! Que legal Luana que vicê postou o meu caso, pois é…no quando descobri o hemangioma eu fiquei muito assustado, por se tratar de um tumor e por não ter nenhuma informação sobre a doença, eu nunca tinha ouvido falar, eu estava de férias e tive muitas dores…enfim toda a historia que vcs ja conhecem…hoje depois de um ano, eu fiz um controle em Dezembro, onde estava tudo ok…e devo fazer um outro controle no dia 23/04/12 pra garantir de que esta tudo bem mesmo, eu passei um perido de 6 meses na cama, sozinho, sem conseguir nem levantar o pé do chao…foi muito dificil…mas estou aqui…não ha mal que dure para sempre!!! O importante é ter coragem e não desistir, ter fé e perseverança e no final seremos todos vencedores!! Quem quiser entrar em contato comigo não se acanhe!! pode me procurar no facebook… grande abraço e saude a todos!!

    • Luana Says:

      É isso ae, Wes!!! Obrigada por compartilhar. Sua história pode ajudar muitas pessoas que têm medo de fazer procedimentos como esclerose e embolização. Vamo que vamo! Manda notícias depois do controle, ok? bjs!

  2. Bel Says:

    Wesley,

    Que legal ver essa força de vontade cara!

    Tenho um hemangioma no tornozelo esquerdo, ja fiz uma série de exames, ressonâncias, tomografias, raio x, angioplastia e dois procedimentos de embolização também mas até agora não foi resolvido.

    Sinto muita dor e perda de mobilidade, porém acho que por ser no tornozelo isso me prejudica um pouco menos do que o seu te prejudicava.

    imagino o quanto deve ter sido difícil pois por muitas vezes também me sinto desolada e triste com a situação mas você conseguiu ter força e superar tudo isso. Parabéns!


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