0 . Por que deste blog?

Resolvemos por meio deste blog, eu, Francisco, e minha esposa, Luana, tornar público um problema de saúde que Luana está enfrentando: trata-se de um hemangioma intra-articular de joelho, uma má-formação vascular de nascença, a qual, contudo, somente fomos descobrir há dois anos, quando ela estava com 29 anos de idade e já sofrendo há muito tempo com seu joelho que frequentemente dava “pala” (como ela costuma dizer).

Sei que é mais comum as pessoas lidarem com seus problemas de saúde mantendo-os como um problema da vida privada, não o tornando um assunto público. Tentamos durante os dois últimos anos (2007 a 2009) assim proceder, mas, infelizmente, o seu problema se revelou por demais incomum e complexo para que conseguíssemos lidar com ele desta forma privativa.

Nos últimos dois anos já procuramos mais de uma dezena de médicos, em três estados do país, tivemos contatos com vários grupos de auto-ajuda de portadores de hemangiomas (que sempre revelam a sua saga em busca dos raros serviços capacitados para acolhê-los) e fomos chegando à conclusão que o problema de Luana é ainda mais complexo do que a maioria dos hemangiomas, por ele se situar dentro de uma articulação – inacessível, portanto, aos tratamentos que outros hemangiomas costumam receber (laser, embolização, escleroterapia), e tão incomum que os ortpopedistas de joelho que procuramos costumam se mostrar espantados com o que vêem (muitas vezes nunca tendo visto um caso destes, nem mesmo em livros).

Dificultando um pouco mais a situação, o hemangioma de Luana não é visível do lado de fora de sua perna, excetuando-se por algumas varizes que dele saem. Isso faz com que sua perna, vista por um leigo, pareça uma perna normal, apenas com muitas varizes na altura do joelho. Isso, que seria bom, no entanto, revela-se um problema a mais, pois muitas pessoas (familiares, colegas de trabalho, amigos) acabam menosprezando ou duvidando das dificuldades e dores que a Luana costuma ter, achando que ela é mais uma pessoa a exagerar seus sintomas para ganhar alguma coisa em troca (como ficar “encostada” no INSS, por exemplo) ou por ser “manhosa” ou estar com “frescura”.

Frequentemente o que ela apresenta é aumento do tamanho do joelho e muita dor, a ponto de não conseguir andar (o que alguns ortopedistas chamam de ficar com o “joelho bloqueado”). Em 2007 ela passou 8 meses a maior parte do tempo assim: melhorava um pouco, trabalhava alguns dias, a dor piorava, tinha muita dificuldade para andar, ficava em repouso tomando antinflamatório, melhorava, voltava a caminhar um pouco melhor, tentava fazer fisioterapia, voltava a ter muita dor, tinha que parar tudo outra vez, e assim por diante; até que se descobriu que seu problema, já antigo, não era apenas uma condromalácea, um problema comum de joelho, mas sim o que, numa ressonância, nos apareceu como um tumor dentro da articulação. Foi somente aí que o hemangioma foi diagnosticado. Até oncologista tivemos que procurar, para ter certeza que não se tratava de nenhum câncer, e sim de uma má-formação vascular que muito provavelmente já estava ali desde que ela era criança, embora nunca antes tendo sido diagnosticada  (mesmo sendo a Luana uma pessoa que sofreu com problemas no joelho desde os seus 10 anos de idade).

Depois desse perído de crise em 2007, Luana chegou a ficar mais de um ano bem, conseguindo voltar a andar normalmente, fazendo hidroterapia (para fortalecer um pouco sua perna, sempre com musculatura muito frágil) e conseguindo ter uma vida normal por vários meses (excetuando a impossibilidade de fazer atividade física e por ter pequenas dores ocasionais). Parecia, como os médicos que nos acompanham acreditavam, que ela talvez não fosse mais ter crise de dor e bloqueio da articulação. Mas, infelizmente, em junho de 2009 seu joelho voltou a doer muito, a inchar e a impedi-la de andar dobrando o joelho. Novamente ela teve que se afastar do trabalho, aguentar os colegas olhando com cara de desconfiança, voltar a frequentar pronto-socorros com crises de dor, voltar a conversar com médicos sobre o que era possível fazer, e, além de tudo isso, ter que se resignar a ficar dentro de casa, entre o computador e a televisão, com o joelho para cima, fazendo compressa com gelo, e torcendo para que a crise passasse espontaneamente – já que qualquer intervenção cirúrgica era desaconselhada por quase todos os médicos que procurávamos e que se mostravam com capacidade técnica para operar. Consideravam que as consequências da cirurgia poderiam vir a ser ainda piores do que o próprio hemangioma (sobre isso veja Perguntas e Respostas). Como se vê, ficávamos “numa sinica de bico”, ou num “mato sem cachorro”, sem ter o que fazer a não ser torcer para que seu joelho melhorasse sem nada ser feito. Situação emocionalmente muito ruim.

Luana é uma pessoa cheia de vida, com muitos projetos profissionais, é designer, boa no que faz (ver Flickr), aprendeu artesanato nos últmos anos e montou uma loja virtual (ver Lullypop), tem necessidade de ser produtiva, gosta de cultura pop, é bem ativa na internet (com blog e projetos para melhorar sua profissão – ver Experimente Design e Cartilha); mas com tudo isso se paralisando sempre que seu joelho entra em crise. Além disso, ficar dentro de casa com dificuldade para andar e com dores não é nada fácil, principalmente quando não se vê com clareza como sair dessa situação.

Vendo-a passar por esta situação, e sempre tentando, como médico, ajudá-la a encontrar profissionais e serviços capazes de ajudá-la, sempre fico com uma sensação estranha, por não ser o hemangioma intra-articular de joelho, embora raro, um problema tão grave assim, como um câncer ou uma séria deformidade de um membro; mas, ao mesmo tempo, Luana vem tendo uma vida muito limitada, mais do que alguém que não tenha uma perna, por exemplo, e que dependa de uma prótese. Muitas vezes pessoas assim são até atletas, e Luana, quando está bem, não pode correr, e, quando está ruim, tem muita dificuldade para andar e precisa passar a maior parte do tempo deitada com a perna para cima. Isso me levou a não me conformar com a situação, embora alguns médicos, prudentemente, tenham nos aconselhado a isso, sugerindo ser melhor não fazer nada do que arriscar a fazer qualquer coisa em um hemangioma situado dentro de uma articulação.

Por tudo isso resolvemos nos movimentar mais em busca de uma solução, ou pelo menos para ouvir mais opiniões de profissionais e serviços com capacidade técnica para intervir, se for o caso. Eu próprio, Francisco, seu marido, sendo médico, tenho um pouco de facilidade em ter contato com outros profissionais, mas, ainda assim, isso tem ajudado apenas um pouco – pois não somos ricos e não temos condição de viajar para todas as cidades onde pareça haver alguma equipe que esteja tentando tratar casos complicados de hemangioma; pois às vezes viajamos, vamos a alguma consulta e ouvimos apenas o costumeiro “é um caso muito incomum e não temos experiência sobre o que fazer”). Até para buscarmos tratamentos longe de nós (moramos em Brasília) precisamos saber com um pouco mais de clareza o que os serviços podem oferecer para um caso como o de Luana, para não nos desgastarmos viajando à toa. Por isso vamos também disponibilizar o seu “relato de caso” aqui neste blog (ver O caso de Luana); para nos facilitar quaisquer contatos à distância com profissionais e seviços de saúde.

Por tudo isso é que resolvemos nos expor na tentativa de estabelecer contato com profissionais, seviços  e pacientes que já trataram ou que estejam tratando um problema semelhante. E também para que nossos amigos, familiares e colegas de trabalho estejam cientes do que estamos passando e tenham um pouco mais de tolerância, compaixão (se possível e de forma verdadeira) e até nos dêem apoio, no que for possível, para encontrarmos profissionais e possibilidades de tratamentos, paliativos ou efetivos.

Além disso, um blog também serve como diário, onde eu e Luana podemos desabafar, refletir e nos organizar para não nos confundirmos ainda mais diante desse seu problema ja por si só bastante confuso. Diariamente é preciso motivação e paciência para suportar salas de espera em consultas, perícias médicas, burocracia com planos de saúde, dificuldades no trabalho, opiniões apressadas (mesmo que bem intencionadas, muitas vezes, mas que nem sempre ajudam), afastamento de pessoas antes próximas, e o habitual esmorecimento que às vezes ocorre nessas situações.

Mostraremos aqui nossos passos em busca de encontrar ajuda para minimizar este problema de Luana; o que talvez também possa servir a pessoas passando por problemas semelhantes. E organizaremos o que for possível ser feito, à medida que tenhamos contatos com profissionais, serviços, literatura científica e outras pessoas com hemangioma ou quadros parecidos.

Desde já agradecemos a todos que nos apóiam.

Um abraço a todos,

Francisco e Luana.


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